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Testimonio de artritis reumatoide

'Tengo una enfermedad, pero no soy una persona enferma'

Dolor, rigidez, inflamación, pérdida de movilidad y dependencia. Estos son los síntomas de la artritis reumatoide (AR), una enfermedad que no cuenta con tratamiento curativo pero sí efectivo para poder llevar una vida normal. María Hernández, de 45 años, una paciente que convive con esta patología desde hace 17 años explica cómo hacer frente a esta patología

by Nuria Safont

“Tenía 28 años cuando empezó el dolor. Al principio fue poco a poco. Un día me dolía la rodilla, el otro la muñeca, después un tobillo. Cuando vi que esto no paraba y empecé a darme cuenta de que no era normal acudí al médico. Pero no dieron con la respuesta a lo que me estaba pasando. Tardaron un año en dar una explicación a mis síntomas: artritis reumatoide.

No tenía ni idea de qué era esta enfermedad. Cuando te hablan de artritis lo asocias al reúma, a eso de lo que mucha gente mayor se queja. Cuando recibí el diagnóstico eché en falta a profesionales que me explicaran algo más allá de la enfermedad y su tratamiento. Necesitaba saber más. Que me contaran cómo sobrellevar las complicaciones, las limitaciones que van apareciendo. Trucos sencillos como los que me han enseñado en terapia ocupacional como, por ejemplo, utilizar edredón de plumas para que hacer la cama sea más fácil. O qué herramientas puedo tener en la cocina para abrir las botellas sin hacerme daño. Parecen tonterías pero cuando sufres esta patología hay tareas muy sencillas que pueden suponer un mundo. Con el tiempo, te vas acostumbrando. Y si, además, cuentas con apoyo familiar, como es mi caso, ya que todo mi entorno me ha ayudado mucho, especialmente, mi marido, puedes hacer una vida normal.

Es cierto que he tenido que operarme de las manos, que he tenido que hacer renuncias y me han cambiado el tratamiento varias veces, porque llega un momento en que deja de funcionar como al principio, pero mi calidad de vida hoy por hoy es buena. También influye tu manera de afrontar lo que te ocurre. En mi caso, nunca he adoptado un papel de víctima y, aunque soy consciente de que tengo una enfermedad, no me siento una persona enferma".

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Qué es la artritis reumatoide 

Casi 300.000 personas conviven en España de forma diaria con la artritis reumatoide (AR), una enfermedad autoinmune sistémica crónica que cursa en brotes y que provoca dolor, inflamación crónica y discapacidad. Se trata de una patología que incide mayoritariamente sobre la población femenina, con una proporción de tres mujeres por cada hombre. La calidad de vida de los pacientes se ve gravemente afectada, ya que muchos no pueden desarrollar las actividades de su vida cotidiana con normalidad y, en los peores casos, puede evolucionar hasta provocar la incapacidad.

Nuevas terapias

En la actualidad, la AR no tiene cura, pero sí hay fármacos muy útiles para su control. Asimismo, el diagnóstico temprano que permita tratar al paciente lo antes posible evita la progresión de la enfermedad y complicaciones como la deformidad permanente o trastornos colaterales como la depresión, ansiedad, sentimientos de impotencia y aislamiento social.

Son varias las líneas de tratamiento que se utilizan: antiinflamatorios, analgésicos, fármacos antirreumáticos como el metrotrexato y, en ocasiones, corticoides. Normalmente, los pacientes reciben un cóctel de estos medicamentos en mayor o menor dosis según el grado de severidad de la enfermedad. El problema es que no siempre son efectivos para todos los pacientes. Y, con el tiempo, pueden perder su eficacia. 

Afortunadamente, en los últimos 20 años, el avance en reumatología ha sido muy notable gracias, sobre todo, al uso de las terapias biológicas. Éstas atacan a una sustancia denominada TNF alfa responsable de los procesos antiinflamatorios y la destrucción ósea. Los pacientes que pueden recibirla experimentan una remisión de la enfermedad. Pero todavía queda mucho camino que recorrer. 

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Un proyecto de mejora

Recientemente, el proyecto SROI-AR, desarrollado por Weber, con la colaboración de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y promovido por Lilly, ha reunido a un grupo multidisciplinar de expertos en artritis reumatoide para definir un abordaje ideal de esta enfermedad dentro del Sistema Nacional de Salud que favorezca las expectativas y la calidad de vida de los pacientes. El informe ha evaluado el impacto clínico, asistencial, económico y social del abordaje ideal de la artritis reumatoide en comparación con el abordaje actual e incluye 22 propuestas de mejora divididas en tres categorías (diagnóstico, artritis reumatoide precoz y artritis reumatoide establecida).

Entre las propuestas destaca la necesidad de la formación en los síntomas dirigida a la medicina de atención primaria y a urgencias, así como la implementación de rutas de acceso rápido desde atención primaria y atención especializada a reumatología. Además, incluye atención psicológica para todos los pacientes tras el diagnóstico.

Asimismo, además de las consultas de artritis precoz, también es importante la puesta en marcha de consultas de enfermería propias para la atención de los  pacientes. “Cada vez hay más evidencia de la eficiencia de estas consultas, que sirven para realizar una valoración holística de las necesidades del paciente y además realizan una labor de coordinación muy importante con otros profesionales y con los cuidadores”, explica la doctora Rosario García de Vicuña, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de la Princesa.

Además, añade, estas consultas de enfermería podrían resultar esenciales también para la puesta en marcha de otra de las propuestas como el control estrecho de los síntomas para conseguir los mejores resultados de forma segura, favorecer la accesibilidad al especialista de pacientes sin cita cuando experimenten un brote de su enfermedad, y la educación y empoderamiento del paciente.

Y es que su bienestar psíquico es fundamental. En este sentido, la especialista destaca que “la atención psicológica es una de las mayores carencias y el estado anímico de la persona es uno de los motivos más frecuentes de fracaso terapéutico, por lo que creo que se debería realizar una valoración psicológica a todos los pacientes con artritis reumatoide, al menos al inicio”, insiste la doctora Rosario García. 

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Consejos para vivir con artritis

Busca ayuda. Si no recibes ayuda psicológica en tu hospital, búscala en las asociaciones, donde encontrarás pacientes y familiares relacionados con esta enfermedad y pueden suplir este papel. 

Evita el estrés. Hay que evitar en lo posible una vida agitada, con gran actividad física o con estrés psíquico. Conviene dormir una media de 8-10 horas nocturnas, y viene bien una siesta de 30 minutos. Puede ser de utilidad comenzar el día con un baño de agua caliente, que contribuirá a disminuir la rigidez o el agarrotamiento matutino.

Vida laboral. Intenta evitar esfuerzos físicos, que obliguen a estar mucho tiempo de pie, o necesiten de movimientos repetitivos, sobre todo con las manos. Si estás sentada, mantén una posición recta y evita doblar el cuello o la espalda durante periodos prolongados. En casa hay que evitar hacer fuerza con las manos, como por ejemplo, retorcer la ropa, abrir tapaderas de rosca, presionar con fuerza mangos de cubiertos o fregonas etc. En algunas ortopedias hay utensilios que pueden ser de gran ayuda para las tareas domésticas.

Ejercicio físico. Evita aquellos que requieran contacto físico, saltos o choques. Si vas a montar en bicicleta, que sea por terreno llano. Pasear y/o nadar es muy recomendable

Al dormir. Evita doblar las articulaciones, usa una cama dura y una almohada baja.

Calzado adecuado. Lleva un calzado con el talón sujeto. La puntera debe de ser ancha y el empeine lo suficientemente alto como para que no produzca rozaduras en los dedos. Consulta con tu reumatólogo sobre la conveniencia de utilizar alguna plantilla.

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