Testimonio paciente Esclerosis Múltiple

En primera persona: Esclerosis Múltiple

Almudena Mur: 'No te pongas límites y no dejes que la sociedad te los ponga'

La esclerosis múltiple es una enfermedad grave que afecta a la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Estos dos testimonios te explican cómo superan los obstáculos de su día a día y te ayudan a comprender mejor la enfermedad para evitar estigmatizarla.

by Nuria Safont

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, contamos con dos testimonios que viven muy de cerca la realidad de esta enfermedad. Ejemplos de superación, cariño y ganas de plantarle cara a esta patología. Además, en otro artículo podrás conocer qué es la esclerosis múltiple y, de la mano de la psicóloga Patricia Ramirez, autora del libro Si salieras a vivir (Ed. Grijalbo), te daremos algunas claves sobre cómo afrontar el diagnóstico y pautas para vivir mejor. 

Almudena Mur, paciente. 40 años

Tengo 40 años, los he cumplido recientemente y me ha hecho mucha ilusión. Hemos celebrado una gran fiesta e incluso me han regalado un salto en paracaídas. Ya tengo fecha en junio. ¿Por qué estoy tan contenta de llegar a la cuarentena? Porque cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple me vinieron a la cabeza muchas imágenes horribles de mi estado y no sabía cómo iba a llegar a esta edad. Hay mucho desconocimiento acerca de esta patología y, cuando se nombra, a todo el mundo le viene a la cabeza la silla de ruedas. No es así. La esclerosis múltiple tiene muchas caras y afecta de formas distintas a los pacientes. Yo ando perfectamente, sin bastón y sin ningún tipo de asistencia. Voy a pasear, salgo de fiesta, hago todo lo que haría una mujer de mi edad. No hago running porque soy perezosa (se ríe) pero no me pongo límites. Quizá se deba a que soy de Alicante y, como reza el dicho, hay que tirar p’adelanteNo hay que ponerse límites, y no hay que dejar que la sociedad te los ponga. Ese es mi mensaje para cualquier persona que esté leyendo esto y que acabe de saber que sufre esclerosis múltiple. 

Que intente disfrutar del día a día, aprovechar cada momento, no cortarme no significa que me olvide de lo que tengo. Considero que hay que ser consciente de que se tiene una enfermedad, cuidarse, frenar y ser muy disciplinada. Todo ello ayuda a llevar mejor la enfermedad, junto al tratamiento. Por ejemplo, y aunque suene tópico, comer bien, dormir las horas necesarias… todo aquello que no hacía antes de recibir el diagnóstico. Lo recibí cuando tenía 29 años. A esa edad pusieron nombre y apellido a lo que estaba sufriendo desde hacía 10 pero que no supieron identificar. Pensaban que podían ser migrañas o incluso problemas de tiroides. Cuando lo supe sufrí un proceso de duelo que hay que atravesar en todas las fases dure el tiempo que dure. Porque de lo contrario puede aparecer en cualquier momento.

Respecto a la maternidad, la verdad es que ahora me he relajado pero sí le di muchas vueltas. Cuando sufres una enfermedad así no te planteas tener hijos a la ligera. Piensas en todas las consecuencias y, sobre todo, si tu pareja se va a poder hacer cargo de tus hijos cuando tú no puedas. En mi caso, sé que mi marido se ocuparía, porque tengo un ‘ángel’ a mi lado. Pero de momento no han venido.

No me flagelo por tener esclerosis múltiple. Voy a seguir luchando cada día, saltando cualquier obstáculo. Hoy, incluso, doy gracias a la enfermedad porque me ha dado mucho. Me ha permitido relativizar, conocerme –porque antes nunca me paraba a pensar quién era- e incluso me ha ayudado a adelgazar (bromea). También tengo que reconocer que he recibido mucho apoyo de todo mi entorno. Incluso mi actual empresa, ThyssenKrupp Home Solutions, una empresa de accesibilidad, es decir, de sillas y plataformas para gente con problemas de movilidad, se porta muy bien. Es más, cuando tengo que ausentarme para ir al hospital y ponerme las inyecciones me dicen que me tome más días, que descanse más, se preocupan mucho por mí. Estoy es muy importante porque soy consciente de que a otras personas no les ocurre y pueden llegar a tener problemas. Ojalá poco a poco se conozca más esta patología y que nuestro testimonio ayude a no estigmatizarla

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Ana García Alegre, cuidadora. 37 años 

Hace tres años diagnosticaron a mi marido esclerosis múltiple. El camino hasta saber qué le ocurría fue largo y nada fácil. De hecho, tardamos 15 meses desde que empezaron a aparecer los primeros síntomas hasta que le administraron un tratamiento. Todo comenzó con despistes, olvidos, dificultad para concentrarse, para prestar atención, para empatizar, que a mí me parecían muy extraños... tenía hasta intolerancia al calor!

Lo comentaba con mi entorno y todos le quitaban importancia porque, aparentemente, parecía que estaba bien. A ello se le sumaba una gran fatiga. Mi marido lo describía como si tuviera el cuerpo envenenado. Supimos que algo le ocurría cuando, tras darse un bolazo en el ojo jugando a squash, perdió la visión de la mitad del ojo. El oftalmólogo nos dijo que su ojo estaba bien pero que detrás había algo que le impedía ver.

Después de varias pruebas, le detectaron más de 30 lesiones en el cerebro. Todo apuntaba a que era Esclerosis Múltiple pero no lo podían confirmar hasta que le hicieran la punción medular. El resultado no fue blanco ni negro y esto hizo que tardaran en ponerle un nombre definitivo a la causa que le provocaba estas lesiones. Una vez diagnosticado, también tuvimos algunos contratiempos por el tratamiento que le iban a administrar. Al principio iban a darle el oral, mucho más llevadero que las inyecciones, pero se lo denegaron. Finalmente, después de recorrernos varios hospitales, conseguimos que se lo aceptaran.

El día a día es complicado por el deterioro cognitivo y la fatiga, pero hemos aprendido a vivir con ello. Fue de gran ayuda el apoyo de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM). El equipo de especialistas que trabaja allí, entre los que hay psicólogos y neuropsicólogos me ayudaron a comprender qué le pasaba a mi marido y me apoyaron en todo momento. Al ser una enfermedad que no es visible, es muy importante sentirte comprendida y apoyada porque, por muy cercano que sea el familiar o amigo, nadie ve lo que tú ves y nadie vive lo que tú vives. Sus continuos olvidos y su falta de atención hacían que yo misma no me atreviera a dejarle solo con la niña, que por entonces tenía un año. Gracias a la Fundación pude entender qué pasaba y qué podíamos hacer para enfocar nuestro día a día.

Su capacidad de superación y de lucha han despertado en mí una gran admiración; y ahora sus despistes han pasado de ser frustrantes a producirme mucha ternura. Todo esto me ha hecho quererle más y mejor. De todos modos, no es fácil vivir con esta enfermedad y los cuidadores debemos cuidarnos también. Esto te lo recuerdan constantemente en La Fundación, te enseñan a tener tu espacio, para poder desconectar y coger fuerzas, porque si no te cuidas, no puedes cuidar bien. Ahora vivimos de una manera más consciente, dando importancia a lo que realmente la tiene, en nuestro caso, nuestro matrimonio. Vamos venciendo los obstáculos con muchísima comunicación, comprensión, fuerza de voluntad y amor.    

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