Opinión de salud

La psoriasis: ¿un lastre o una palanca de mejora en tu vida?

Recibir un diagnóstico de psoriasis es un mazazo para el paciente. Pero con el apoyo de otros pacientes, la psoriasis puede adquirir una vertiente positiva.

Mi nombre es Celia Marín. Nací en Murcia hace 41 años y desde los 20 sufro psoriasis y artritis psoriásica. Cuando tenía 15 años comencé a sufrir dolor articular e inflamación de algunos dedos de los pies y las manos, así que, he vivido prácticamente toda mi vida con dolor. De hecho, a los 22 años ya tenía placas de psoriasis por todo el cuerpo. Apenas nadie lo sabía cuando un fuerte brote de artritis detuvo en seco mi vida y me dejó prácticamente paralizada.

Me costó muchos años, médicos, recursos y sufrimiento controlar la enfermedad. La psoriasis quería encarcelarme. Pero con el apoyo de otros pacientes, yo me rebelé mostrando mi piel y gané mi libertad. Ahora puedo reconocer que, lejos de paralizarme, me ha hecho más fuerte.

La psoriasis: una enfermedad estigmatizada e infravalorada

La psoriasis es, según la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad “crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura” que afecta aproximadamente al 2,3% de la población mundial. Con estas cifras es muy raro que no conozcamos a alguna persona que padezca la enfermedad. Lo que ocurre es que muchos pacientes no se atreven a mostrarla. ¿El motivo? La psoriasis sigue causando a día de hoy un grave estigma hacia los pacientes, por lo que prefieren ocultarse. Y otro aspecto de la enfermedad que sigue estando infravalorado es el impacto de la psoriasis en nuestra salud física y mental.

Por tanto, los pacientes de psoriasis tenemos que protagonizar una doble batalla: por un lado, luchar contra los efectos físicos y psicológicos de nuestra propia enfermedad y el estigma; y por otro lado, luchar contra el desconocimiento social y el menosprecio al impacto que la psoriasis provoca en nuestra vida. Y es que, a menudo tenemos que convencer a los que nos rodean, incluso a los especialistas sanitarios, de que la psoriasis es una enfermedad y debe ser tratada como tal.

En psoriasis, el apoyo entre pacientes es fundamental

El diagnóstico de psoriasis es un mazazo en tu vida y la convivencia con el picor, el dolor y la vergüenza, un reto para el paciente. Por esta razón es fundamental que la persona con psoriasis se informe y tome las riendas de la enfermedad convirtiéndose en un paciente activo y solidario. El día que decides dar la cara y mostrar la psoriasis, empiezas a mejorar. Pero si consigues dar un paso más y ayudar a otras personas que inician el mismo camino de sufrimiento, la enfermedad adquiere una vertiente positiva porque la psoriasis puede ser un lastre o una palanca de cambio en tu vida que te ayude a mejorar.

El apoyo que presta un paciente a otro paciente de psoriasis es complementario al tratamiento médico e insustituible por cualquier otra ayuda porque solo una persona que ha vivido tu misma situación logra conectar contigo y ayudarte en aspectos de tu vida que nadie más logra entender. Además, en mi caso, ayudar a otros pacientes es parte de mi terapia y me hace muy feliz.

Por esta razón, en 2015 cinco pacientes de psoriasis fundamos la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica "Psoriasis en Red", un nuevo modelo de asociación de pacientes de psoriasis en pleno crecimiento donde todas las actividades y tareas, desde la más pequeña a la más complicada, son gestionadas y desarrolladas por pacientes de psoriasis y/o de artritis psoriásica.

Psoriasis en Red

En Psoriasis en Red todos somos voluntarios y nos rodeamos de grandes profesionales que desarrollan los aspectos técnicos de las actividades creando un tándem paciente-profesional basado en dos puntos: en la colaboración con todos los agentes sociosanitarios, y en la certeza de que los pacientes somos los mejores expertos en nuestra propia experiencia de vida.

Los miembros de la asociación creemos que hay muchas necesidades no cubiertas y hemos venido a aportar ayuda de paciente a paciente a través de encuentros y grupos de apoyo online. Además, desarrollamos diferentes proyectos de concienciación social y formación de pacientes como las jornadas “Los registros de mi piel” y el “Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica”, que celebrará su segunda edición el próximo 28 de octubre de 2017 en Sevilla.

 

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