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Carme Chacón, una vida ligada a una cardiopatía congénita. ¿En qué consiste este trastorno?

Carme Chacón había dado siempre tal imagen de fortaleza física y de entereza mental que su enfermedad pasó desapercibida. Sin embargo, padecía serios problemas de corazón.

Pese a que nunca mostró reparos a la hora de dar a conocer que padecía problemas de corazón, un gran porcentaje de la sociedad no se hizo eco hasta ayer mismo de que Carme Chacón sufría una cardiopatía congénita. Y es que, la ex ministra de Defensa socialista había dado siempre tal imagen de fortaleza física y de entereza mental que su enfermedad pasó desapercibida para la amplia mayoría de los españoles. De hecho, ella misma se encargó de que esta afección, que le fue diagnosticada a los 10 años de edad, no le imposibilitase llevar una vida totalmente normal y plena.

Carme Chacón sufría una enfermedad cardíaca conocida popularmente como “corazón al revés”, es decir, consiste en una trasposición de grandes vasos. “Consiste en tener el corazón en el lado contrario al que lo tenemos la generalidad de la población; es decir, mientras todos tenemos el corazón en el lado izquierdo del pecho, ella lo tenía en el derecho. Pero además, vivía con un trastorno de la conducción del latido llamado “bloqueo auriculoventricular”. Este cursa con otras alteraciones, lo que provoca que el paciente se deba cuidar, tener una vida tranquila y evitar el estrés”, comenta el doctor Miguel Garber, director médico de Revitacell Clinic.

“Hay 100.000 personas en España que sufren cardiopatías congénitas y viven una vida normal. Dos de cada mil niños que nacen en España, nacen con cardiopatía. Yo soy una de esas personas”. Así anunció su caso en 2011 durante la presentación de una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad puesta en marcha por la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB), la Federación Española de Baloncesto (FEB), el F.C. Barcelona y el Real Madrid. Pero no fue el único acto al que asistió para dar su testimonio de superación. En noviembre de 2016, Chacón participó en el primer Congreso Nacional de la Asociación Española contra la Muerte Súbita (AEMS).

En estos actos, Carme Chacón explicó la sensación de vértigo que le entró a sus padres el hecho de conocer el diagnóstico de su enfermedad cuando apenas tenía 10 años: “Me advirtieron que debía llevar un marcapasos y una vida muy tranquila”. Sin embargo, les agradeció el mérito de educarla “como una niña sana” y de ayudarla a interiorizar la idea de que “no merece la pena buscar culpables, sino vivir la vida con plenitud”. Gracias a esta educación, a su compromiso con la adherencia al tratamiento y los avances médicos, Carme Chacón consiguió hacer realidad muchas pasiones, entre ellas, jugar al baloncesto y ser madre.

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Carme Chacón, entre su cardiopatía congénita y una estresante vida política

En los actos sanitarios en los que participó, Carme Chacón aprovechó la oportunidad de hacer un llamamiento a quienes tienen antecedentes familiares con cardiopatías congénitas: “Un electrocardiograma te puede salvar la vida”, aseguraba. El electrocardiograma es una prueba que registra la actividad eléctrica del corazón que se produce con cada latido. Con él se puede analizar el ritmo, regularidad de los latidos, tamaño y posición de las aurículas y ventrículos. Puede detectar un infarto que haya tenido un paciente, bloqueos, arritmias o una serie de trastornos que son de utilidad para el manejo del paciente. El electrocardiograma puede detectar anomalías cardíacas o, al menos, tener un punto de partida para empezar a buscar.

¿Le podría haber salvado la vida a ella tener una vida más tranquila o un control más exhaustivo su enfermedad? El doctor Garber, especialista en cardiología y medicina regenerativa, hace gala de prudencia ante esta pregunta: “Las cardiopatía a congénitas son alteraciones de una o todas las cavidades del corazón y son de múltiples características y gravedad. Si bien no sabemos el mecanismo preciso por el que se producen, sabemos que mayoritariamente son de origen genético y que cursan con la muerte temprana del paciente. En el caso de Carme Chacón, es difícil decir si se hubiera podido evitar su fallecimiento”. No obstante, asegura que evitando el estrés y los esfuerzos, sí es posible vivir unos años más.

La cardiopatía congénita, una dolencia muy habitual

Ocho de cada 1.000 niños nacidos en España presentan alguna cardiopatía congénita. Hablamos, aproximadamente 4.000 nuevos casos al año. Estos niños presentan trastorno estructural del corazón, generalmente hereditario, que le acompañará el resto de sus vidas y que va a requerir intervenciones, pruebas, revisiones y tratamientos farmacológicos. Actualmente se puede detectar al nacer o en los primeros cinco días de vida; y gracias a los avances en las técnicas de cirugía, entre el 85% y el 90% de estos niños pueden salir adelante.

“Lo primero que vemos los especialistas es si el paciente está cianótico, es decir, que presenta un tinte azulado y dificultades respiratorias, insuficiencia cardiaca… Son las denominadas cardiopatías cianóticas. El resto de cardiopatía son benignas y algunas se descubren en la juventud o vida adulta. Muchos de estos casos se tratan con cirugía en el periodo neonato y infantil y deben seguir algunas precauciones y chequeos rutinarios con el cardiólogo”, informa el doctor Garber.

Sin embargo, alrededor de las cardiopatías congénitas aún existe un gran desconocimiento; de ahí que las personas que se enfrentan al diagnóstico de esta dolencia lleven años reclamando información, acompañamiento,  apoyo psicológico de las familias y contacto con otras familias con hijos que ya hayan pasado por ese proceso para satisfacer todas sus inquietudes.

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Viajes transoceánicos, deportes extremos y otras contraindicaciones para pacientes con cardiopatía congénita

El pasado sábado, Carme Chacón volvía en avión a Madrid después de impartir una conferencia sobre “Mujeres, Política y Derecho” en el Centro Cultural Español en Miami. Este fue el último acto de su ajetreada vida profesional y un detalle que ha llamado la atención a los expertos. Y es que, junto con el deporte competitivo o de alta intensidad, los viajes de avión prolongados están completamente desaconsejados para personas con cardiopatías congénitas complejas o con defectos residuales. Así lo ha explicado Eduardo Alegría​, médico especialista en Cardiología del Hospital Ruber Internacional.

Este experto indica que "los viajes transoceánicos cada vez se realizan en condiciones más seguras; sin embargo, algunos pacientes con cardiopatías congénitas complejas no pueden realizar viajes en avión prolongados porque la circulación pulmonar maneja presiones muy elevadas que empeora durante los vuelos y, como consecuencia, pueden sufrir una descompensación de su enfermedad durante el vuelo o a las horas de alcanzar su destino. Si ha consultado con su cardiólogo y le desaconseja realizar el viaje, existe riesgo de insuficiencia cardiaca aguda, en ocasiones grave”.

En el caso de no poder rehusar a realizar el viaje, es imprescindible “analizar junto con el cardiólogo la situación sanitaria del país de destino y el acceso al sistema de salud, ya que enfermedades del viajero como gastroenteritis o fiebre en pacientes con cardiopatía pueden suponer un problema importante. Por último, nuestros pacientes siempre deben viajar con un informe médico actualizado a ser posible traducido al inglés y medicación en exceso para afrontar posibles imprevistos”, concluye.

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