Los 'superpoderes' de Xavi Hernández

El futbolista es embajador de uno de los proyectos de la Obra Social 'la Caixa'



El síndrome de Sanfilippo afecta a setenta niños en España. Es una de esas enfermedades de alcance reducido que, aunque nos quede lejos, tiene un triple impacto en las familias de los niños afectados: por un lado, el hacer frente a los síntomas devastadores de esta enfermedad degenerativa, que sólo afecta a los más pequeños debido a la corta esperanza de vida de quienes lo sufren. Por otro, el silencio y la incapacidad para compartir experiencias con otras familias, especialmente cuando el impacto de la enfermedad es tan pequeño. El tercer problema sería la falta de investigación tanto a nivel médico como farmacéutico que normalmente se da en los campos de las enfermedades raras o minoritarias.

Para sacar un poquito a la luz las vidas de estos niños, el futbolista Xavi Hernández acaba de convertirse en embajador de una de las campañas solidarias de la Obra Social 'la Caixa'. Bajo el nombre 'Superpoderes contra Sanfilippo', el centrocampista del Barcelona decidía implicarse en el proyecto después de conocer la historia de Pol, uno de los niños afectados por este síndrome en España, y que recibía el diagnóstico cuando sólo tenía cinco años de edad.

Las enfermedades minoritarias, o huérfanas como también se las conoce, suelen tener carácter genético, aunque es precisamente su condición de 'enfermedad rara' lo que hace que la detección muchas veces se retrase hasta los cinco años, y a veces incluso hasta los diez. En el caso concreto del síndrome de Sanfilippo, se trataría de una enfermedad degenerativa, causada por la falta de una enzima en el organismo, y suele presentar una consecución de manifestaciones clínicas a lo largo de la vida de los niños, algunas tan aterradoras como el deterioro mental, la pérdida de la audición o las dificultades motoras, para las que no se tiene cura ni tampoco existen tratamientos paliativos.

Los síntomas suelen aparecer en torno a los cuatro años -a veces antes-, provocando la muerte alrededor de la adolescencia. Con el diagnóstico de Pol, sus papás, como muchos otros papás emprendedores afectados por las enfermedades de sus hijos, fundaban la Asociación Sanfilippo Barcelona, con el fin de encontrar la curación a través de proyectos médicos en distintos países, aportando financiación extraordinaria a los diversos equipos de investigación.

Puedes colaborar con la recaudación de fondos a través del portal específico de la Obra Social 'la Caixa'.

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