La Princesa de Asturias ha pedido hoy en el Senado "visibilidad y voz" y "apoyo diario" para los tres millones de españoles con enfermedades raras y sus familias, cuyos testimonios ante la Cámara han dejado constancia del calvario diario en el que viven
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"Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos", declaró doña Letizia

DOÑA LETIZIA ENTREGA LOS PREMIOS FEDER CON MOTIVO DEL PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La esposa del Heredero de la Corona ha solicitado el concurso de todos y "trabajar juntos" para conseguir que ninguna de esas personas "se sienta sola, aislada, desinformada"

10 MARZO 2009
Porque las minorías importan la apretada agenda oficial de la Princesa de Asturias no ha pasado por alto el broche de oro con el que se daba por finalizada la celebración del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 28 de febrero. Porque las minorías importan la Heredera, acompañada por el Presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo, y por el Ministro de Sanidad, Bernat Soria, ha presidido la entrega de los Premios, organizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que distinguen la solidaridad con los afectados. Porque las minorías importan doña Letizia pidió esta mañana en el Senado "visibilidad y voz" y "apoyo diario" para los tres millones de españoles con enfermedades raras y sus familias, cuyos testimonios ante la Cámara han dejado constancia del calvario diario en el que viven .

No por minoritarios pasará inadvertido el sufrimiento de los enfermos de estas dolencias raras. La Princesa ha quitado vendas en su discurso para descubrir las serias dificultades a las que se enfrenta este colectivo tanto para ser atendido sanitariamente, como para acceder a medicamentos y, por supuesto, para encontrar un hueco en la sociedad. No por minoritarios se encontrarán solos. La Princesa ha solicitado el concurso de todos para conseguir que ninguna de esas personas "se sienta aislada y desinformada”. Porque no es el número lo que cuenta: "Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos".

La Princesa entregó, a continuación, los galardones Feder, en sus diversas categorías. Los premiados de esta edición son Antoni Montserrat, Director General de Salud de la Comisión Europea, Premio al Embajador de las Enfermedades Raras por su impecable labor a nivel europeo en defensa de los intereses de los pacientes como fruto un mayor reconocimiento y visibilidad de los pacientes afectados por patologías poco frecuentes; Obra Social Caja Madrid, Premio a la Solidaridad con las Enfermedades Raras, por su gran implicación y compromiso hacia los afectados por enfermedades poco frecuentes en España con proyectos destinados a mejorar la información y orientación a los afectados, así como a profundizar en el conocimiento de las necesidades socio-sanitarias de las familias con enfermedades raras; el suplemento A Tu Salud del periódico La Razón, el Premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras, por su sensibilidad y su gran implicación profesional y personal con las Enfermedades Raras, con 70 reportajes sobre patologías minoritarias. Todos nos convertimos en pacientes (más o menos corrientes) algún día de nuestra vida. De nosotros depende que algún día no sea por siempre.


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